克服脊髓肌肉萎縮症 | 祝福在線你我祂

克服脊髓肌肉萎縮症
阿Do為上帝演奏　不一樣的生命

阿Do於中三時上體育課，在老師要求下在4分鐘跑兩個圈，他發現自己比一般同學跑得辛苦，加上平日蹲下後不能站起，開始覺得奇怪，於是家人帶他去求醫，結果被診斷患上脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy）。SMA為染色體隱性遺傳疾病，因先天的基因缺陷，導致脊髓前角運動神經細胞之衰亡與退化，使肌肉迅速退化及萎縮，逐漸喪失活動能力。「知道患上這個病後，腦海一片空白，非常不開心，加上自己讀書成績也不太理想，兩件事加在一起，令我在那段日子更加難過。」
外表與一般人無異的阿Do，是SMA的第三類病人，不算最嚴重的一群，但日常生活卻大受影響。「因為不能跑，所以追不到車、不可以拿重物太久、有時走路會突然腳軟跌倒，需要爬往欄杆借力支撐，才能勉強站起來，以及會長時間手震。」

上帝為我打氣
自小於基督徒家庭長大的阿Do，父母和哥哥也是基督徒，惟他一直未信主，患病後始感受到神的存在。「真真正正信主是讀中三時，因為體會到恩典夠用。我記得有一天，放學後做完功課，晚上作了一個禱告說：『上帝，你可否為我打氣？』翌日早上我如常起床上學，在上學的途中，突然有個不認識的婆婆向我說：『小心行路，加油呀！』這個經歷令我印象很深刻。」
阿Do形容自己以往是一個比較負面、憤世的青年，但信主後令他樂觀了很多，更在教會找到了發揮音樂恩賜的機會，走出黑暗。「爸爸喜歡唱合唱團，哥哥以前是打鼓的。受哥哥的影響最大，以前放學後見哥哥在家中敲打褶椅、彈結他，會覺得很吵耳。但其後見哥哥在中學開放日彈結他，覺得他很酷，所以開始想模仿他。」對於阿Do能找到音樂的興趣，家人予以很大支持，阿Do人生第一支買的結他，是由父母幫忙付一半錢，以行動支持。
「我的人生不可以缺少音樂，是生存的一個能量。」阿Do日常隨手也會拿起結他彈奏，有時更抱着10多個小時也不放手。音樂把他帶到教會的敬拜隊之中，侍奉至今已有六年，令他更加感受到神的同行。「上帝給予我很多機會在台上彈奏音樂，我們的教會不是經常會出敬拜隊，所以我十分珍惜每次在台上敬拜的機會。我最記得數月前的一次差傳敬拜，為我施洗的主任牧師在敬拜結束後，也走過來鼓勵我說：『你彈得很好！』令我相當滿足。」
本來愛玩重金屬音樂的阿Do，更因配合教會敬拜，特意鑽研把爵士樂融入重金屬音樂之中，創出屬於他獨有一套「硬中有軟」的音樂風格。「重金屬音樂予人感覺較為嘈吵，爵士樂則較為溫柔，而且敬拜隊有兩個隊員都是玩爵士樂，所以我想配合整個團隊去演奏。」

不被限制所限制
SMA的病情與漸凍人症十分相似，醫生指阿Do最壞的情況，可能於大概30、40歲便要坐輪椅，甚至吃東西、呼吸也會有困難。即使面對病情一日比一日變差，有時又會因手震而影響彈奏，阿Do對音樂、對上帝的侍奉的熱誠卻沒有因此而減退。「我覺得不需要被限制所限制，我很想用音樂去侍奉，一日有力都要繼續侍奉下去。我甚少為自己的身體禱告，因為我知道神自有安排，反而我會求上帝賜我聰明智慧，教我使用音樂作為我生命的見證，用結他把見證真切地彈奏出來。」